Джейд Додсон, 32 года, и ее муж Марк, 31 год, были рады услышать новость о беременности после двух с половиной лет безуспешных попыток зачатия, включая несколько этапов лечения от бесплодия. Однако радость быстро сменилась тревогой, когда на 20-й неделе беременности во время скрининга был выявлен тяжелый врожденный дефект у их ребенка.
Неожиданный диагноз
Мечты пары о долгожданном пополнении семьи полностью разрушились после того, как во время стандартного обследования на 20-й неделе беременности был выявлен тяжелый врожденный дефект у ребенка. У девочки, для которой уже подобрали имя Амалия Майя, обнаружили расщелину позвоночника.
Посоветовавшись с врачами, Джейд и Марк решили прервать беременность. Супружеской паре объяснили, что ребенку грозили повреждения головного мозга, дисфункция кишечника и паралич. Беременность была прервана на 22-й неделе, всего за две недели до установленного законом Великобритании крайнего срока для подобного рода операций. Похороны ребенка состоялись 4 января, после того как Джейд оправилась от инфекции.
Тяжелое решение
Джейд рассказала: «Это было мучительное решение, которое нам пришлось принять. Несмотря на то что с таким диагнозом, как расщелина позвоночника, никогда не бывает на 100 % ясно, насколько будет серьезно болен ребенок, у нас был достоверный диагноз от двух врачей-специалистов и множество сканов, подтверждающих, что случай Амалии был очень тяжелый. Дети с расщелиной позвоночника могут жить счастливой и полноценной жизнью, все зависит от тяжести заболевания. Но также это может привести и к смертельному исходу, поэтому важно, чтобы любой человек, который сталкивается с этим, принимал обоснованное решение на основании поставленного диагноза и личных обстоятельств».
Паре предлагали оперировать ребенка в утробе матери, но не было никакой гарантии, что их дочь избежит страданий или сама беременная женщина не подвергнется серьезной опасности.
«До этого сканирования все было идеально, мы чувствовали себя самыми счастливыми людьми в мире, мы уже даже знали, что у нас будет девочка», - рассказывает Джейд.
А затем подтвердился диагноз. «Мы чувствовали, что аборт – это лучшее с этической точки зрения для Амалии. Наше решение было принято исключительно для нее, мы решили освободить ее от мучительной жизни. Я всегда буду помнить Амалию».
Что такое расщелина позвоночника
Это заболевание является дефектом нервной трубки, встречается с частотой 1 случай на 1000 детей в Великобритании. В США ежегодно рождается 1500 детей с расщелиной позвоночника. У дочери Джейд и Марка была диагностирована самая тяжелая форма заболевания – миеломенингоцеле. В этом случае спинномозговой канал остается открытым вдоль нескольких позвонков, находящихся в нижней или средней части спины. Нервная система ребенка при этом становится уязвимой для инфекций, которые могут быть смертельными.
В большинстве случаев помогает операция для устранения разрыва, ее проводят уже после появления ребенка на свет. Но повреждения нервной системы все равно остаются, и они необратимы. Это приводит к частичному или полному параличу ног, недержанию, дисфункции кишечника.
У детей с миеломенингоцеле также развивается гидроцефалия с избытком спинномозговой жидкости. С таким сочетанием диагнозов человек становится неспособным к обучению. Причина появления этого заболевания до сих пор точно не установлена.
Открыт сбор средств в память об Амалии
Пара решила поделиться своей историей с людьми для того, чтобы помочь собрать средства для благотворительной акции Action Medical Research. Деньги будут направлены на финансирование исследований, связанных с расщелиной позвоночника.
На странице для сбора средств, созданной в память об Амалии, Джейд и Марк рассказали о душевной боли, которую им пришлось пережить в связи с потерей ребенка. Джейд написала: «Это была самая трудная вещь в жизни, с которой нам пришлось столкнуться. Мы хотели бы помочь предотвратить страдания, которые выпадают на долю пар, семей, детей».
Закрыть сбор средств пара планирует 27 апреля 2019 года. Этот день должен был стать днем рождения Амалии.
Джейд говорит: «В этот день к нам присоединятся члены семьи и друзья, которые сейчас тоже помогают нам достичь цели и собрать 5000 фунтов стерлингов. Все вместе мы сможем сделать больше, возможно, наша история поможет кому-то».
Прочла, что таким детям на первых днях жизнь делают операции и они вполне могут жить дальше, конечно не на 100% здоровыми, но родителя видимо решили не заморачиваться и родить себе другого здоровенького малыша...Для меня не приемлем их поступок, как бы люди это не называли, это убийство и страшный грех!
У каждого свои моральные принципы. Но зная, что ребенок появится на свет с отклонением в развитии, на какую судьбу я его обрекаю? Да конечно, если Ваша семья обеспеченная и не нуждается в деньгах, то какие проблемы, можно и оставить такого ребенка. Ведь после Вашей смерти благодаря этим средствам он сможет существовать. В противном случае, кому он нужен? Тем более в нашей стране? Что его ждет? Какой нибудь пансионат, где подобных людей, за людей не считают? И вторая сторона Вопроса
Да действительно, достойный поступок, НО! Дети это наше будущее и это не эфемерный слоган. Это лично мое, собственное будущее, мое личное генетическое бессмертие. И растить и тратить силы, на то чтобы в будущем не пресекся Род, той сволочи